Szofikám fejlődése 4.
Kedves Doktor Úr!
Pár nap alatt is annyi minden történik, hogy néha csakúgy kapkodom a fejem. Tótágast állt a világ. S mikor már kezdenék beletörődni a megváltoztathatatlanba, újabb oly áhított fordulatok jönnek. Azt kell mondanom, sajnos van, hogy úgy érzem, nem is ismerem a kislányomat. Ez persze így túl nyersen hangzik és a fele sem igaz (az iránta érzett mérhetetlen szeretetről már nem is szólva). Mégis, ha elcsendesedem és figyelem magamat belülről, a gondolataimat Szofikáról, a világról, bármiről, rá kell jöjjek, még nagyon sok mindent nem tudok. Eme "tudatlanságom" természetesen felettébb sem jelent hibát, mint inkább apróbb bosszúságot, a történések feletti impotenciámat, melyet úgy szeretnék levetkezni. Ugyanakkor felölteni kívánom magamra a legbölcsebb elmét, egy másfajta gondolkodásmódot, de leginkább egy picivel több észt. Az valóban kelletes öltözet lenne számomra. Azonban tekintvén a dolog lehetetlenségét, s azt, hogy vagyok, aki vagyok, bele kell hát törődnöm saját képességeim elfogadásába, melyekkel a sors megajándékozott. Vagy úgy is fogalmazhatnék, szemet kell hunynom felettük. Hiszen csak így léphetek tovább, egyben utat engedvén saját fejlődésem lehetőségének. Ez a fejlődés lehet a kulcsa továbbá kislányom "gyógyulásának" is.
De nem csupán magamat kezdtem el figyelni. Figyelem a környezetemet, kitől mit várhatok, kinek miben lehetek a segítségére és viszont? Sok embert másnak gondoltam, másként képzeltem, mint ami valójában. Nem tagadom, az elmúlt időben sokat csalódtam. Ezekből a pozitív csalódások voltak kisebb számban, a többség sajnálatos módon pofonként csattant az arcomon. És hogy mindezt miért írom most le? Hát egyfajta tanulság levonásaként, hogy ez a már-már gyermeki naivitásom végre kopni látsszon és igenis lássam meg, vegyem észre az emberek igazi arcát! Az az ember, aki segíteni akar, kérés nélkül is segít. Itt nem kell feltétlenül nagy dolgokra gondolni. Sokszor egy megértő pillantás, pár együttérző sor is nagyon jól tud esni az embernek, de leginkább megerősítést nyer abban a tudatban, hogy nincs egyedül a Földön és vannak még páran, akik gondolnak rá és együttéreznek vele a nehéz időszakban.
Persze nem csak kesergésből áll az élet! Szofikám egyértelműen kezd megnyílni felénk, a környezete felé és egyre együttműködőbbé válik. Gagyogásában újabb elemekre lettünk figyelmesek: ahogyan a tavaszias idő beköszöntével újra kezdtünk játszótérre járni, a világ is jobban kinyílt kislányom számára, mely talán vagy nem talán egyben kis elméjének "megnyílásával" is együtt járt. Legelső lépésként a csúszdázásnál örvendeztetett meg bennünket GYEJE-GYEJE hangzású lelkes csevegésével, mely talán még öntudatlanul törtek elő ajkai közül. Bár GYERE-GYERE hívogató szavainkkal bíztattuk az újabb és újabb csúszásra, még sem állítom, hogy saját beszédtöredékei ezen hívó szavak fordításai volnának. A gyeje-gyeje szavacskák után meghallhattunk szájából egy másfajta "szóösszeállítást" is, nevezetesen: EGYE-EGYE, mely szavak talán mintegy "továbbfejlesztett" változatai az előzőeknek, mi mégsem tulajdonítunk nekik lényegi tartalmat. Ha azt tennénk, hibát követnénk el és egyúttal hiú ábrándokkal kecsegtetnénk saját magunkat. De a szombat esti fürdetésnél -egy napon belül tehát immáron harmadik alkalommal- újabb szókezdet ütötte meg fülünket, mely IGE-IGE-ként hangzott, hangzik a mai napig és talán szintén nem bír semmilyen jelentéstartalommal. Azért mégiscsak változás és esetleg a végső "gyógyuláshoz" vezető mérhetetlen hosszú rögös út legelső mérföldkövei lehetnek.
- gondolkodik
Tény, hogy nem sokat tudok az autista gyerekekről, felnőttekről, így azt sem, hogy ők mennyire képesek gondolkodni, megtalálni saját helyüket a világban? Ahogyan azzal sem vagyok tisztában, önmagukat hogyan helyezik el a környezetükben, hogyan viszonyulnak a többi emberhez tudatosan avagy nem tudatosan? Buta kérdések? Meglehet. Idővel talán pallérozódni fogok e téren is. Tény azonban, hogy kétéves kislányom gondolkodik. Gondolkodik és nem csupán ösztönei vezérlik egy-egy cselekedetében. Múlt héten történt még, hogy a gyerekszobában forgott csukott szemmel. Semmi különösebb aggodalmat nem tulajdonítok eme kedvtelésének, tekintettel arra, hogy nővére kiskorában -sőt, még a mai napig is- szintén nagy előszeretettel forog egyhelyben. Személy szerint elszédülök már csak a látványuktól. Ők azonban kitartóak, sőt, mi több, még élvezik is ezt a fajta állapotot. (Bellát kétéves korától forgattuk a játszótereken fellelhető forgatószerkezeteken, melyekre ülni, állni, alul még feküdni is lehet (lásd elfáradt élelmesebbek, mint esetünkben Bella). Bella csak és kimondottan a nagyokkal szeretett forogni, tekintve, hogy azok aztán jól meg tudták őt hajtani. A végeredmény minden esetben ugyanaz lett: a nagyok sorra dőltek ki mellőle, míg ő fél óra múlva is ugyanolyan elszántsággal és nem csappanó lelkesedéssel gubbasztott a forgószerkezeten, várván, hogy csak akad végre valaki, aki újfent felülne mellé.)
Elkalandoztam. Visszatérve tehát: Szofika forgott a szobában. Mögötte-előtte -mikor hogy esett- a komódon található playstation kontrollerjének zsinórja lelógott a lábaihoz-én régen csak joystick néven ismertem, bár bevallom, ma sem tudok többet ezekről a játékokról. Szofikám pedig beleforgatta magát.
Amikor aztán észlelte, hogy a konzolra helyezett kontroller megindul lefelé, megállt a forgásban és két kezecskéjét magasra nyújtván próbálta fent tartani az eszközt. Sőt, mi több, hogy még biztosra is menjen, egy kicsinykét hátrébb lökte apró kezecskéivel. Teljes a siker, a játék nem sérült meg, és még a kontroller is a helyén maradt. Ezt követően természetesen őfelsége forgott volna tovább kifogyhatatlan lelkesedéssel, mikor észrevette, hogy ügyeskedése közben ezúttal viszont lábára tekeredett a lelógó zsinór. Mondhatom, felnőttet megszégyenítő ügyességgel bújt ki egy szempillantás alatt a lábacskáján kígyószerűen tekergőző zsinórból.
- lábujjhegyen járás
A központban jártunkkor láthatóan többek között az sem nyerte el tetszését a diagnosztizáló hölgynek, miszerint Szofika nagyon sokat tartózkodott lábujjhegyen. Még bennünket, szülőket is meglepett eme fordulat, hiszen még otthonunk falai között sem tapasztaltunk Szofitól ilyen hosszan tartó lábujjhegyen járást. Kislányomat figyelvén azonban az elmúlt napok bebizonyították számomra, hogy az valóban egyedi esetnek számított, hiszen azóta Szofika egyszer sem járt lábujjhegyen, mindenhova telitalppal közlekedik.
- nem kitartó kérés
A lábujjhegyen való járás mellett annak sem örült a hölgy, hogy Szofika nem kérte kitartóan azt a játékot, melyet egyértelműen nagyon élvezett (lásd szappanbuborék fújó polcra való felhelyezése, szemmel is követhető magasságban). Ezzel szemben bizton állíthatom, itthon igenis tud hisztis lenni és kitartóan követelni, ha valamit nagyon szeretne. Nem mondom, hogy minden esetben, de jópárszor előfordult még a vizsgálatot megelőzően, és azt követően is.
- játék a testvérrel és barátnőjével
Ahogyan visszaemlékezem Szofikám játékos tevékenységeinek alakulására, többek között az a nem éppen lényegtelen momentum is felidéződik bennem, miszerint kislányom többízben is nagy előszeretettel játszott fogócskát Bellával és az akkor még a közvetlen szomszédságunkban lakó, Bellával egyidős barátnőjével. A játékot tulajdonképpen a két nagyobb lány találta ki még a nyáron, melynek lényege az volt, hogy Szofikát arra bíztatták, kapja el őket, ők pedig erre válaszul visongva-sivítozva menekülnek előle keresztül-kasul a lakásban, az alattunk lakó szomszédok nagy örömére. Szofi többször is kapható volt erre a hangos játékra, ilyenkor mindig hangos kacajok kíséretében vette üldözőbe a nála kétszer nagyobb lányokat. Ez természetesen rávilágított arra, hogy ő igenis hajlandó a közös játékra és nem csupán magányos farkasként "múlatja" az idejét, bár tény, hogy az esetek többségében ez volt a jellemző. Gyakorlatilag a mai napig.
- Natasha Cambell-Mcbride-féle diéta
Olvastam az angol neurológus történetéről és kutatásairól, melyben azt az általa felismert tényt támasztja alá, miszerint a tejfehérje megvonás igen kedvező hatással van az autista spektrumzavarban szenvedő gyermekek fejlődésére, viselkedésére. Erre felbuzdulván már nézegettem tejmentes diéta recepteket az interneten, és arra jutottam, hogy a tejallergiások számára különösen az úgynevezett rizsitalt ajánlják, mely levet gyakorlatilag a rizs főzése során nyerik. (Belőle akár még csokoládépuding is főzhető, illetve bizonyos tejet igénylő főzelékekbe akár növényi eredetű tejszínt is lehet tenni.) Vettem is már két hete barna rizst, a kísérlet azonban egyenlőre még várat magára. Tudom, hogy Doktor Úr is híve a Natasha Cambell-féle diétának, így a lényeges elemekre a következő személyes találkozás alkalmával még vissza szeretnék térni. Egyébként pedig a doktornő által írt könyvet sajnos ezidáig még egyik Libri Könyvesboltban sem sikerült fellelnem. De kitartó vagyok, még kutatok tovább ezügyben.
Tegnapi napon, azaz március 6-án felhívtak a központból, miszerint még előbbre hoznák Szofika, gyermekpszichiáter által vezetett, úgynevezett kiegészítő vizsgálat időpontját. Amikor majdan megtudjuk végre a tutit. Hétfőn pedig telefonált a gyógypedagógus is, akivel egyeztettünk időpontot Szoffancs fejlesztésével kapcsolatosan. Így jövőhéten hétfőn megkezdjük a felzárkózást. Reményeim szerint legalábbis.
Budapest, 2012. március 7.
Üdvözlettel:
P. H. Ágnes