Szofikám fejlődése 5.
Kedves Doktor Úr!
Először is egy jó hírrel kezdem -már amennyire jó hírnek számít egy rettegő édesanya esetében- sikerült megszereznem Natasha Campbell-McBride könyvét. Az érdem ezúttal szüleimet illeti. A doktornő valóban nagyon sok hasznos információt, útmutatást oszt meg benne az autisztikus spektrumzavarról, mely tudnivalók véleményem szerint elengedhetetlenek az autizmus jeleit mutató gyermekek szülei részére. Már-már túlontúl részletesnek találom, mert vannak benne olyan területek (lásd anatómia magyarázása rajzokon keresztül is, a különféle biokémiai folyamatok bemutatása), melyek számomra teljes mértékben idegenek. Én egy egyszerű ember vagyok, ezt mindig is vallottam. Tehát, ha valamit tennem kell annak érdekében, hogy valami jobbá váljon, akkor nekem elég csupán annyit tudnom, hogy mi a teendőm? A miértek már közel sem foglalnak le oly mértékben, főként azért, mert sokszor meg sem értem a lényegüket. Hiába, én már csak ilyen egyszerű ember maradok. (Ha fogékony lennék rá, orvos lett volna belőlem. Én azonban arra alkalmatlan vagyok.) A könyvet mindenesetre "lelkesen" olvasom, próbálom magamba szívni a rám, Szofikára vonatkozó részeket és minél több okosságot elsajátítani belőle.
A központban történt látogatásunkkor a minket fogadó hölgy ajánlott egy szintén nagyon hasznos kézikönyvet, mely sok segítséget nyújthat számunkra. Természetesen nem ódzkodtam tőle, bár a címét látván nehéz volt szembesülnöm az egyelőre elfogadhatatlan ténnyel. A könyv címe: Kezünkben a diagnózissal (Útmutatás sérült kisgyermekeket nevelő családok számára). Ehhez a könyvhöz azóta még hozzá sem nyúltam. Ott figyel a konyhában, az egyik polc tetejéről. Így vagyunk hát egyelőre mi. Én és a sérült kisgyermekek szüleinek szóló könyv. Naponta nézünk farkasszemet, de álláspontjainkat egyelőre nem közelítjük egymáshoz. Még mindig háborog a lelkem és nem tudom, mikor jön végre a megnyugvás. Ahogyan azt sem tudom, mikor mivel teszek jót. Halványan dereng persze, hogy ha végre képes volnék elfogadni azt, amit a sors rám mér, sokkal könnyebb lenne végigmennem az úton és Szofika számára is könnyebbé tehetném talán az életet. A kulcsszó itt az elfogadás. Ez az, amit apró lépésekkel tudok csak megközelíteni. Ha egyik napról a másikra menne, akkor talán előrébb tartanánk. Kislányomat figyelvén egyre többször érzem úgy, hogy felesleges harcot vívok egy láthatatlan hatalommal szemben, mely egyben felettem is áll, s mely mind erősebb, én pedig csak gyengülök, erőm vesztem.
Tegnap este megkeresett egy lány azon a közösségi fórumon, ahol egymást ismerősnek jelöltük. Ez a hivatalos ismeretség persze elég semmitmondó ahhoz képest, hogy anno négy éven keresztül osztálytársak voltunk a gimnáziumban. Írt nekem, mert úgy gondolta, hogy segít. Igaza volt. Jól esett minden bátorító szó, mely az üzenetében szerepelt. Vallja, amit édesanyjától tanult, miszerint a szeretet a lényeg, mely akár csodákra is képes. Tudom, hogy így van, mégis időről időre jól esik a lelkemnek, ha mások figyelmeztetnek erre. Ő is a blogomon keresztül értesült Szofikáról és olvassa az újabb fejleményeket vele kapcsolatban. Nem említettem még, de a naplómat kislányomról egy blogon keresztül írom. Így nekem is könnyebb feldolgozni a történteket, egyúttal pedig tájékoztatni barátaimat, ismerőseimet rólunk, arról, hogyan is állunk éppen a minket megtámadó "kórral". Van, hogy így hívom, mert valóban támadásnak érzem. Egy, a családunk békéje felett, de leginkább Szofika ellen indított támadásnak.
Időről időre nézegetni szoktam ismerőseim fényképeit, melyeken keresztül többet tudok meg róluk. Azokról, akikkel nem állok napi kapcsolatban. Mert az élet már csak ilyen. Nincs időnk egymásra. Megjelöljük egymást ismerősöknek, de többségükről semmit nem tudunk, hogy csak évek múltán jövünk rá, igazából nem is ismerjük őket. Sokszor még saját magunkat sem. Ha az embert egy nagyobb tragédia éri, amikor feje felett összecsapnak azok a bizonyos hullámok, akkor sok mindent átértékel. Akkor válik el igazán, hogy ki is az igazi barát, kire számíthat a bajban? Sokan elfordulnak, mert a gondot, a bánatot mindenki kerüli. És az ember egyedül marad. A fájdalommal, tragédiával magának kell megbirkóznia. Nincs segítség. A szakemberek nyújtotta támogatás nem mindig elegendő. Hiszen a gondot nem vehetik le vállainkról és nem dobhatják messzire tőlünk. Az elől nincs menekvés.
Szeretek álmodozni. Gyerekes dolog talán, nem tudhatom. De valahogy úgy vagyok vele, hogy természetes, ha az embernek vannak álmai. Nekem is voltak, mióta csak az eszemet tudom, álmodozó típus vagyok. Igazi, hamisítatlan álmodozó. Mikor kisebbek, mikor nagyobbak az álmaim. Bár az is tény, hogy egyre sokasodó éveim múlásával mind kevesebb és kevesebbek lettek. Mára mondhatni igen csak lecsökkent a számuk. Nem is álom már, mint inkább egy óriási vágyba összpontosul. Nem kérek sokat az élettől, csupán egy dolgot: egészséget az egész családom, de legfőként kislányaim számára. Még ha oly elcsépelten hangzik is. Nem vágyom már másra. Legalábbis most nem.
Egy biztos, a naplóírásról nem mondok le. Egyfajta rendszert hoz az életembe. Általa nem csupán kiírom magamból az autizmussal kapcsolatos érzéseimet, de egyben össze is foglalom az elért és a még elérésre váró eredményeinket. Fontos, hogy összefogott legyek és összességében lássam a fejlődést vagy visszaesést. A naplóírás igazán klassz dolog.
Sosem hittem volna magamról, hogy egyszer kitartóan fogom űzni. Egyszer valamikor, nagyon régen, fiatal lány koromban (persze most sem vagyok épp matuzsálem), belekezdtem a naplóírásba. Csakúgy hagyományos módon, műbőrkötéses naplóba, golyóstollal. De nem tartott sokáig. Két hétig, ha vezettem, tovább biztosan nem. Akkoriban még naiv álmodozó lány voltam, aki a jövőre nézve természetesen tervezte a családalapítást. Két egészséges gyermekről álmodoztam. A nemük mindegy volt számomra, csakis az számított, hogy mindketten egészségesek legyenek majdan. Két hete ez az álmom újra elevenen él bennem.
Miértek?
Felteszem azt a felesleges és válaszában mindenki számára egyértelmű kérdést, miszerint: melyik szülő örülne annak, ha gyermekénél autizmust állapítanának meg? Egyik sem. Pontosabban SENKI. Ez nem olyan dolog, aminek örülni lehet vagy kellene. Ez egy betegség, melynek okai ráadásul mindmáig ismeretlenek az orvostudomány számára. Az emberek egészséges gyermekre vágynak, így az egészség bármilyen mértékű károsodása félelemmel teli szomorúsággal fonja át az érintett szülői szívet. Legalábbis az egészséges lelkületűekét mindenképpen. Nem számít, ha bizonyos előnyökkel jár egy bármilyen fokozatban sérült kisgyermek nevelése, mert az azzal viselt hátrányok egész életükre kihatnak, azt hordozniuk, elviselniük kell, melyet semmilyen anyagi javakban érezhető/mérhető támogatás nem kompenzálhat. És előbb-utóbb előkerülnek azok a kínzó, gyötrő miértek? Vajon hol rontottam el, mikor hibáztam és mivel? Mit tettem rosszul vagy nem vettem észre? Mit nem tettem, amit pedig kellett volna? Jönnek a kutakodások, erőltetett visszaemlékezések, elfelejtett képek felidézése, figyelmeztető jelek utólagosan történő felismerése. Hiszen minden rendben volt! Egészséges kisbaba született a világra. Akkor még egészséges volt. Mert egészséges volt... Vajon mikor jön el az a pillanat, amikor már nem érezzük magunkat mindenhatónak és nem képzeljük magunkról, hogy képesek vagyunk akár a világ megváltására is? Mikor merül fel bennünk, hogy a dolgok talán mégsem úgy történtek, ahogy azt korábban gondoltuk, csak éppen nem vettük észre, vagy nem tulajdonítottunk nekik jelentőséget.
Talán mások számára úgy tűnhet, hogy hajlamos vagyok túlzásokba esni, amikor kislányom "állapotáról" beszélek, tekintettel arra, hogy egyes beteg vagy sérült gyermekek szüleinek sokkal súlyosabb és mélyebben gyökerező problémákkal kell szembe néznie. Tisztában vagyok mindezzel. De az én problémám számomra éppoly komoly és fontos, mint másoknak a sajátjaik. Amikor nézem Szofikát és látom, hallom azt, vagy éppen nem látom és hallom, amit viszont már ideje lenne. Amikor érthető vagy nehezen érthető beszéd helyett hosszú áááááááááááááá-kat hallat, azután pedig rövideket: á, á, á-kat.
És majd kiugrik a szívem örömömben, amikor tényleges gagyogást hallok: gyeje-gyeje. Igyi-igyeee. Ajjajjajjaj. Mamamammmmammma, amama, bama-bababa. Vagy ha belenéz a szemembe, én pedig próbálom minél tovább kiélvezni ezt az ajándék szemkontaktust, mert tudom, hogy a következő pillanatban elnézhet másik irányba és már közel sem biztos, hogy rám néz, hiába kérem azt egymás után többször is. És boldogság számomra minden pillanat, mikor őt mosolyogni látom, hangosan kacagni, miközben kivillantja rizskásás fogacskáit. Amikor fülig ér a szája és nagyon boldog. Ezek a pillanatok éltetnek és lökdösnek előre a rögös úton, melyen együtt kell keresztül mennünk. Nem is tudnám elengedni a kezét. Soha. Jöhet bármi, történjen, aminek történnie kell, képtelen volnék őt elhagyni. Úgy lesz, ahogy lesz. Mert valahogy mindig van. És mi együtt fogunk végigmenni ezen az úton. Együtt, kéz a kézben.
Milyen kislány Szofika?
Szofika egy rendkívül aranyos kétéves kislány. Csendes. Ugyanakkor érzelmekkel teli, ragaszkodó, vidám gyermek. Szeret nevetni. Az igazsághoz tartozik, hogy nagyon sokat nevet. Egymagában is jól eljátszik, mely játszás inkább a színes képeskönyvek, mesekönyvek lapozgatását, nézegetését jelenti. De akár a csiklandozós mókázásban is nagyon szívesen részt vesz. Szívesen jön velünk a játszótérre. Szereti a csúszdázást, hintázást, sokat nézelődik, felfedez. A csúszdán Bella ölében is örömmel csúszik le. A nővérét is meg szokta szeretgetni. Esténként mindig megtalálja és szorosan hozzábújik. Mert egy nagy, kinyitható kanapén alszanak a gyerekszobában, Szofika fél éves korától. Szeretnek együtt aludni. Bella nagyon ragaszkodik a húgához, ugyanakkor ez Szofikáról is elmondható. Mindezek mellett Szofikát még úgy is jellemezhetném, hogy egy igazi kiscica. Mert valóban olyan a személyisége. Nagyon sok időt tölt hozzánk bújva, amikor elfáradunk és fél órácskára lepihenünk. Olyankor egyből odajön hozzánk és vagy a mellkasunkra, a lábunkra vagy egészen szorosan mellénk fekszik. Mert ő úgy érzi jól magát. "Bezsebeli" a puszijainkat, melyek száma meghaladja a percenkénti 100-at. Annál alább nem adjuk. És közben mosolyog. Egy igazi kiscica. Az én kiscicám.
Van egy óriási félelmem. Rettegek Szofikám visszaesésétől. Most még kerek a világ, mert bár kislányom egyértelmű visszamaradást mutat nagyon sok -ha nem minden- területen, mégis jelenleg több az életünk annál, mint pusztán "elviselhető". Szofika ragaszkodó, bújós, igazi kiscica, ahogyan azt leírtam. A szemei csillognak, ha ránk néz. Naponta többször jön hozzám, hozzánk és örömmel bújik, épp csak nem dorombol. És mindezt azokkal az édes kacajokkal teszi, melyek hallgatása oly boldogsággal tölti el szívem. Az öröm hangjai. Érzelmileg kötődik. Félek attól, hogy ha ő valóban az, ami, akkor az oly hangoztatott, autistákra jellemző visszaesés erre is érvényes.
Ha ez történne, miszerint érzelmileg is visszaesik, később, ahogyan növekszik és bár mind érettebbé válik, saját bőréből mégsem tud kibújni, hiszen olyan, amilyenné teremtődött. Ha megváltozna... És eltűnne szemeiből a csillogás.... Ha már nem bújna, vagy ne adj Isten, idegenekként kezdene kezelni minket... Ha már nem kötődne... Abba én belepusztulok.
Mára nem is folytatom tovább. Tisztában vagyok vele, hogy amennyiben nem hagyok fel az állandó siránkozással, az elszalasztott jövő feletti kesergéssel, a kiváltó okok keresésével, önmagam hibáztatásával és nem koncentrálok a tényleges feladataimra, akkor abba egyszer bizton bele fogok bolondulni. Mert ép ésszel ez már valóban kibírhatatlan. Nos, idáig nem szeretnék eljutni. Sosem képzeltem magam erősnek. De fogyatkozó erőm egyre inkább megrémít. Ennél azért többet tudtam...
Holnap talán megrázom magam és végre kész leszek mindenre. De ki tudja, mikor jön el ez a holnap? Sok mindent nem tudok, többek között ezt sem, mindenesetre nagyon várom már.
Budapest, 2012. március 10.
Tisztelettel:
P. H. Ágnes